Ciudad De México, 27 de marzo de 2026.- La Comisión de Salud de la Cámara de Diputados aprobó este miércoles la iniciativa para crear el Registro Nacional de Enfermedades Raras, un instrumento legislativo que busca dimensionar y atender a una población estimada entre 8 y 10 millones de personas en México que viven con alguna de estas condiciones. El dictamen, impulsado por el diputado Pedro Zenteno Santaella, pasará ahora al Senado para su debate y eventual votación.
Durante los trabajos legislativos, se destacó que existen cerca de 7 mil tipos de enfermedades raras identificadas en el mundo, las cuales afectan a aproximadamente 300 millones de personas a nivel global. De acuerdo con la información presentada en el contexto de la aprobación, el 80% de estos padecimientos tiene origen genético y menos del 5% cuenta con un tratamiento aprobado, lo que subraya la urgencia de contar con datos precisos para el diseño de políticas públicas.
En paralelo a los avances legislativos, se llevó a cabo un conversatorio sobre el fortalecimiento del registro de cáncer en México, donde participaron actores clave como Yelda Leal Herrera, directora del Centro Institucional de Capacitación y Registro de Cáncer del IMSS, así como representantes del colectivo Cebras México. En este espacio se analizaron los retos actuales para la consolidación de sistemas de información epidemiológica robustos.
En el ámbito oncológico, se mencionaron avances específicos como el modelo de registro implementado en Mérida, el cual ha servido como referente para su expansión hacia otras regiones del país. La discusión se centró en la necesidad de replicar estas buenas prácticas para mejorar la captación de datos y la atención a pacientes con cáncer en todo el territorio nacional.
La creación de ambos registros, tanto para enfermedades raras como para cáncer, representa un esfuerzo por cerrar la brecha de información que actualmente limita la capacidad de respuesta del sistema de salud mexicano. Con la iniciativa ya en manos de la Cámara de Senadores, el proceso legislativo continuará en la siguiente fase, donde se definirá el marco operativo y presupuestal para la implementación de estas herramientas nacionales.
